Patientslikeme

Patientslikeme是一个病人之间的社交网站，顾名思义，即“寻找像我一样的病人”。生病的人固然寂寞，渴望交流，但这个网站的第一要义不是交友，而是“同病相助”——病人与病人之间的信息互通与经验共享具有重大的价值。尤其是一些不可治愈的慢性疾病，现代医学未能提供有效的解决方案，新药研究进展缓慢，而病人时间有限，病友的经验就显得更加弥足珍贵。所谓久病成医，还有谁比与你有过相似症状，用过相同药物的人更能提供有益的经验呢？
“现代医学上的一些重大缺陷，可以由病人的经验来弥补。” 詹姆斯•海伍德（James Heywood）在接受《三联生活周刊》采访时说。
他是Patientslikeme的创始人，毕业于麻省理工学院，本是一名机械工程师。他的二弟史蒂芬•海伍德于1998年诊断出患有A.L.S.，一种罕见的肌肉神经系统疾病，病人会逐渐丧失一切运动的能力，但神志清醒如旧。一种十分残酷的疾病，但因为无利可图，极少有医药公司愿意投资研发药物。詹姆斯.海伍德于是辞掉工作，专心为他求医。他的三弟本•海伍德是他的校友，后来与他一起创办Patientslikeme，他们兄弟三人的故事曾被拍成纪录片《如此多如此快》（So Much So Fast），并在圣丹斯电影节获奖。
在八年的时间里，詹姆斯募集数百万美金成立了“A.L.S.研究院”，与美国30多个顶级医学实验室共同展开了对A.L.S.的研究，从干细胞移植、各种基因研究和新药的临床实验，甚至脑部芯片植入（测试A.L.S.病人的思想如何用于控制轮椅和其他机械设备），都在他弟弟身上一一试过。由此，他们积累了大量关于这种疾病的资源——最好的研究机构，最好的临床医生，最积极的病人，各种新技术和治疗方法，以及他弟弟治疗过程中的第一手经验。
有一天，詹姆斯正在浏览一个match.com的相亲网站，这类相亲网站当时在美国非常流行，年轻男女将自己的喜好、情史、身高体重都放在网上，以求匹配到完美伴侣。他脑中突然灵光一闪：这样的工具如果用来寻找相似病情的病友岂非妙极？那么史蒂芬这些年的治疗经历就可以帮助很多和他一样的A.L.S.病人。
2006年，Patientslikeme正式上线，起初是A.L.S.的专区，迅速扩展到多发性硬化症（M.S.）和帕金森症，一年后又加入艾滋病板块。2008年3月，他们将更大的赌注放在心理疾病上，包括抑郁症、焦虑症、躁狂症等等。这些疾病虽然轻重缓急不同，但各有各的残酷，同样以蛮横的姿态彻底改变一个人的生活，患者需要以几年甚至数十年的时间与之对抗。
病人对于疾病的经验，是诊断和治疗过程中最重要的依据之一。在传统的医患关系中，这些依据完全控制在医生手中，病人也习惯了对自己的疾病没有发言权。但詹姆斯认为，只要给予病人足够深入的知识和信息，他们完全可以做自己疾病的管理者。“我们不是要取代医生，而是要鼓励这样一种医患关系：医生和病人能够共同解释和判断病情。”
其实，医生与病人的难以沟通之处在于，他们的思考方式完全不同。医生讲究数据、实证，现代医学就是实证医学——一切医疗原则与方法均需以实证为基础；但病人喜欢故事，他们在治疗上的决定经常受到情感的左右和旁人经验的影响。但是，病人之间经验的交流与共享，若只停留在故事和情感的层面，并不能作为治疗的实际依据。因此，詹姆斯的办法是将病人的经验量化，把症状和治疗过程分解成一个个实际的数据，使疾病变得具体，可比较，可分析，可管理。
医学数据并非只存在于医院、实验室、大学或者科学博物馆，也在每个病人的日常生活里，关键是如何搜集和提取这些数据。首先，在Patientslikeme上，你会看到每个病人都将自己的个人医疗信息，包括病史、症状、药物清单、剂量、用药时间、停药原因、病情进展等关键数据列在个人主页上，并随时更新。网站的后台软件则实时将这些数据转化成各种条状图和曲线图，你能清晰的看到他们的病情变化、治疗过程和症状缓解程度。这些数据日积月累下来，就是一个关于疾病治疗与病人体验的活数据库，不仅是第一手数据，实时更新，并对所有人开放。“我们能够为每个病人建立数学模型，准确的预测他们的病情将发生什么样的变化，测量每个病人每一步病情偏离轨道时的严重性，什么时候需要一个轮椅，甚至什么时候会死亡。”
在数据库之外，Patientslikeme还有一个论坛，会员能分享各种信息和建议，针对某种药物或者治疗提供更细节的反馈。这个论坛比一般的医学论坛不同，因为它与数据库相连接，一个人在论坛上发表的信息，随时可以由个人主页上的信息作为佐证。如果有人输入了明显的错误信息，立刻会有病人向他质疑，会员之间由此构成了一种强大的纠错机制。
Patientslikeme的商业价值是毋庸置疑的，他们不靠广告赚钱，但已与多家医药公司合作，将各种症状和治疗的匿名病人数据卖给他们。但詹姆斯更大的野心是，这些数据能产生真正科学意义上的价值，支持第一线的医学研究、加速临床实验的进程。
在给弟弟求医治病的八年中，詹姆斯•海伍德经历过无数希望和失望的轮回，但他对治疗的态度始终是激进的，敢于尝试各种风险很大的新方法。从科学的角度看来，他这种“经验主义式的治疗”（即在没有了解疾病的基本原理之下就进行尝试性的治疗）有很多问题，因为临床实验中太多不确定因素，很可能导致极严重的后果。很多医生对Patientslikeme的疑虑也在于此，他们担心这种网站会助长病人以身犯险的心态，盲目使用尚在动物实验阶段的药物，或者参与某些非适用性药物的临床实验。但从一个身患重疾，并且疾病在不断进展中的晚期病人看来，医学界对新治疗方法谨小慎微的态度同样危险，因为病人的时间有限，他们根本等不起。
今年年初，美国《国家科学院学报》发表了一篇名为《锂减缓A.L.S.的进展》的论文，文中提出锂（lithium）可能会在很大程度减缓A.L.S.的进展。锂是一种有严重副作用的药物，但这项研究哪怕只有一半的真实度，锂对A.L.S.的治疗效果也将是戏剧性的。这篇论文很快在Patientslikeme的A.L.S.社区内广泛流传和讨论。可惜的是，如果要等这项研究进入临床实验，要经过漫长的审批和评估，至少两年内不会看到什么结果，于是A.L.S.社区自发组织了“世界上第一个实时的，开放的，由病人驱动的临床实验”——200多名会员在医生的配合下开始服用锂，并在Patientslikeme上实时报告他们的病情、血检结果和用药进展。这个人数占社区总人数的10%，比论文中的实验人数多出了七八倍。Patientslikeme的医学专家负责全程监控实验过程。在复杂的数据模型之下，他们可以清晰的看到每个病人偏离预测结果的任何细微变化。最终，他们要让病人来回答，到底锂能不能治疗A.L.S.？ 
在詹姆斯看来，这个实验完美的解释了patientslikeme的终极价值：一个强大的，开放的，由病人主导的医学研究平台。“一旦病人能够共享真实世界的数据，一个全球性的合作成为可能，病人能在一个可控的环境下真正主导一项医学研究的进展。”
很多医生对互联网作为一种越来越强大的医学信息来源感到忧虑。互联网上的风险是显而易见的：混乱、真伪难辨，虚假的希望，尤其是个人隐私问题——Patientslikeme的用户不仅上传自己的照片，还上传孩子与配偶的照片，他们以惊人的细节描述自己的病情，包括一些相当尴尬的隐私内容，比如性功能、膀胱控制、便秘等。但Patientslikeme的态度是实用主义的——公开私人医疗信息当然有风险，但如果可以得到健康方面的长期回报，那么这种牺牲是值得的。
《纽约时报》评论Patientslikeme是一场未来医学的实验，其实，它提出的问题，比它能够回答的问题更多。比如，如果由病人管理自己的疾病，医生要扮演什么角色？每个病人对症状和药物的主观感受不同，如何保证这些数据的可靠性？ 怎样才能防止病人误解数据，或被虚假的希望误导？怎么才能阻止他们轻易启用未经证明的甚至有风险的治疗和剂量？ 
就在Patientslikeme创办没多久，史蒂芬死于一次意外。和很多A.L.S.病人一样，在最后的三年里，他一直在轮椅上，完全瘫痪，只能靠呼吸机呼吸。2006年感恩节之后，有一天晚上，他的呼吸管脱落了，在睡眠中窒息而亡。这种死亡方式在A.L.S.病人中并不少见，许多病人对此感到恐惧，因为他们认为窒息是一种极其痛苦的死法。但是，一个在相似情境下死里逃生的病人在网站上留言说，“长话短说，我的氧气面罩脱落了，我以为自己必死无疑。昏迷之前，我盯着时钟看了10分钟，没什么痛苦、压力或者焦虑，就像我马上就要睡着了。窒息与我的想象完全不同。”句末，他加了一个笑脸的符号。